Droits et protection des données

Quelle sécurité pour vos données ?

L’inserm et Santé publique France garantissent la confidentialité des réponses et la protection des données, dans le cadre de la recherche, conformément à la loi “informatique et libertés” (Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés) et au Règlement Général sur la Protection des Données (Règlement (UE) 2016/679).

Quel cadre légal pour cette recherche ?

Cette recherche a été approuvée par :

  • le Comité de protection des personnes (CPP) Sud Est 1 le 19 octobre 2021,
  • le Comité d’Évaluation Éthique de l’Inserm (CEEI-IRB) le 7 décembre 2021,
  • la Commission nationale informatique et libertés (CNIL) le 23 septembre 2022.

Conformément aux dispositions du Code de la Santé Publique, l’Inserm-ANRS-MIE assume les conséquences dommageables liées à la recherche pour les participants. A cet effet, l’Inserm-ANRS-MIE a souscrit un contrat d’assurance (N°SYB16899689A4) auprès de BEAH, 16-18 rue de Londres 75009 Paris, garantissant sa responsabilité civile.

Quels sont vos droits ?

Votre participation est libre et volontaire et vous pouvez ne pas répondre à certaines questions si vous ne souhaitez pas y répondre.
Si vous changez d’avis concernant votre accord de participation à cette étude, vous pourrez interrompre votre participation librement, à tout moment en contactant l’Inserm par mail (inserm@santecsf.fr) ou par courrier postal (Recherche Inserm CSF, IRIS / INSERM, Campus Condorcet, 5 cours des Humanités, 93322 Aubervilliers cedex). Cette interruption de participation pourra se faire grâce à votre numéro de confidentialité qui vous sera transmis par téléphone. Il est donc important de conserver ce numéro.
Conformément aux dispositions de la loi n°78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés et au Règlement Général sur la Protection des Données (Règlement (UE) 2016/679), vous disposez des droits suivants :

  • Droit d’accès : droit d’avoir connaissance de ses données collectées et d’en obtenir copie.
  • Droit d’opposition : droit de vous opposer à la transmission de vos données et d’obtenir que vos données ne soient plus collectées pour l’avenir. L’exercice de ce droit entraîne l’arrêt de la participation à l’étude.
  • Droit à la limitation : droit de bloquer temporairement l’utilisation de certaines de vos données (aucune opération ne peut être réalisée sur celles-ci).
  • Droit de rectification : droit de demander que vos données soient corrigées en cas d’erreur.
  • Droit d’effacement : droit de demander que les données collectées sur vous soient effacées.

Vous pouvez retirer votre consentement à la recherche à tout moment sans avoir à vous justifier.

Comment faire valoir vos droits ?

Vous pourrez exercer vos droits à l’aide du numéro de confidentialité qui vous sera transmis par l’enquêteur, en adressant un courrier électronique (inserm@santecsf.fr) ou un courrier postal (Recherche Inserm CSF, IRIS / INSERM, Campus Condorcet, 5 cours des Humanités, 93322 Aubervilliers cedex) à l’équipe de recherche pour leur mise en application.
En cas de difficulté pour exercer vos droits, vous pourrez contacter le Délégué à la Protection des Données de l’Inserm par mail (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (Délégué à la Protection des Données de l’Inserm, 101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris).
De plus, vous disposez du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL (https://www.cnil.fr/fr/plaintes).

+ Consulter et télécharger ici la note d’informations complète sur la recherche
+ Consulter et télécharger ici la note d’informations complète sur la recherche pour les parents d’adolescents sélectionnés

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